一、背景需求

 孤独症是一种脑发育性障碍,会严重影响孤独症儿童的社会交往能力、语言沟通能力和行为表现。由于社会的偏见,孤独症儿童被视作家庭与社会的负担,他们少有机会走出家门,参与社会生活。同时,长期的康复治疗给家庭带来巨大压力和困扰,亟需社会的帮助与支持。为此,提高社会大众对孤独症儿童的关注关爱程度,链接专业资源,帮助孤独症儿童获得康复服务,提升孤独症群体社会融入度,为孤独症儿童及其家庭建立社会支持系统,是孤独症儿童及家庭的需求。

 二、实施目的:

 运用“社工+专家+家庭”服务模式,为孤独症儿童家庭提供常态化、持续化、专业化康复服务,关注孤独症儿童成长适应情况,促进良性发展。

 一、服务人群:15名孤独症儿童及家庭、社会公众。

 二、实施情况:孤独症是一种发生在儿童早期的多方面发育障碍,影响着孩子们的认知、情感表达、语言交流等众多领域。尽管目前没有特效药物可以治愈这种疾病,但通过系统化的教育训练和支持,大部分孤独症儿童都能获得不同程度上的改善。然而,在走访过程中发现,孤独症儿童家庭面临着专业康复资源稀缺、社会参与机会有限以及沉重的经济负担乃至遭受到社会偏见与歧视等多重挑战。为应对这些问题,今年4月份,“拥抱‘星’朋友”项目正式启动。

 建立信任关系,提供个性化服务。社工联动海宁市第四人民医院的医生团队每月开展一对一的上门康复干预服务110次,每位孤独症儿童家庭干预时长不少于1小时,根据孤独症儿童的功能情况,提供个性化专业服务,进行难度、内容相适应的康复训练,包括认知能力训练、语言理解和表达能力训练、感觉统合训练等系统性训练方案,合理运用强化机制,注重泛化教学,不断巩固训练成效,与服务对象建立良好的关系,深入了解孤独症儿童情况,及时调整干预方向,促进孤独症儿童的康复。同时,积极关注孤独症常见共患病,问诊与筛查注意缺陷多动障碍(ADHD)7人次,引导高危儿童规范就诊并干预3名,链接省级医院医疗资源,修正一名服务对象疾病诊断,住院治疗后疗效显著,症状明显好转。

 促进社会融入,增进人际交往。为了让孤独症儿童拥有更多走出家门的机会,本项目精心策划并成功举办三次大型户外体验活动,包括农耕体验、面包工厂参观以及蛋糕制作等,鼓励孤独症儿童走出去。这些丰富多彩的社会实践活动不仅开阔孩子们的眼界,也极大地提升他们的社交技巧和自信心,进一步提高社会适应能力与参与度,同时,锻炼其学习能力、手部精细动作能力及人际交往能力等,帮助其发展朋辈群体关系。

 优化家庭教育,助力家长成长。针对家长们普遍存在的焦虑情绪和育儿困惑,我们组织多次心理支持辅导活动以及主题沙龙,帮助家长更好地疏导自我情绪,提升家庭支持,如关于注意力缺陷多动障碍(ADHD)、精细动作等专业讲座,此外,还根据部分家长的实际情况与条件定制家庭训练计划,学习更多科学有效的干预方法,帮助其更好地参与到孩子的康复过程中。

 普及知识宣传,营造包容氛围。除了直接服务于孤独症儿童及其家庭之外,本项目还十分重视提高公众对该群体的认识与接纳度,引导社会关注孤独症群体,营造平等、尊重、关爱的社会氛围,开展形式各异的孤独症宣传活动11场,如荧光夜跑、露天电影放映等,旨在科普孤独症知识,消除误解与偏见,呼吁全社会给予孤独症人士更多的理解和关爱。此外,项目联合海宁市慈善总会等借助互联网平台发起爱心募捐活动,目前已筹集到近57,000元善款,为服务的开展提供有力保障,让更多人关注与理解孤独症群体。

 三、成效与影响:

 精准干预、正向支持,帮助孤独症儿童有效康复,获得专业帮助;促进孤独症儿童与外界的交流与感知,缓解局限兴趣行为,提高社会适应能力;帮助孤独症家长学习有效的干预手段,指导家长更好地开展家庭教育,提供情绪支持;呼吁社会关注孤独症群体,传递关怀与爱,促进全社会对孤独症群体的接纳与共融。(莫哲臻、胡佳妮)

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