前不久,李薇带着儿子从北京回到宁夏,他走路有点问题,李薇总是要在旁边护着。她自己眼神不好,到了视网膜即将要脱落的程度,拎着大包小包,和儿子一起磕磕绊绊地离开了这里。

其实在北京康复训练一年,儿子的身体逐渐有了好转,可是费用太高,李薇多年来做教师攒的钱已经支撑不下去了。

她不知道儿子以后该怎么办,也不知道回家后该如何面对家人。

虽是回家,心下却只有茫然。

1、

李薇来北京是一年前,她只是李修松见过的,最普通的一位母亲。

李修松的职业是康复治疗师,从事脑瘫儿童康复20余年。这些年里,他的团队服务过成百上千的脑瘫儿童,也见过形形色色的家庭。

(李修松每次做康复训练,家长们都围在一旁认真学习)

像李薇这样“妈妈带孩子”的组合,李修松见过太多。疾病给一个家庭带来的变化是巨大的,像脑瘫这样需要长期康复训练的疾病,最消耗感情,到最后陪在脑瘫儿童身边的,大多是他们的妈妈。

李薇带着孩子坚持了一年,有的妈妈则有十一年之久。

那是一个因为出生时早产缺氧导致脑瘫的孩子,妈妈带着他跑遍了全北京几乎所有的康复机构,得到的回复都是:孩子可能一辈子都站不起来。

小林当时的情况非常严重,即使过去这么久,李修松的记忆一直很深刻:“他的眼睛因为先天性的原因,几乎看不到任何东西,同时骨骼发育存在严重的畸形——他的肋骨一侧缺少了一根,另一侧则两根长在了一起。”

许多康复师都束手无策,可这事关孩子的一生,小林妈妈不想放弃。

经病友的介绍,她终于找到了李修松所在的机构,情况这么严重,李修松也只能试。

他的团队立即为小林做了评估并开始工作,在接下来长达十一年的时间里,他每天早上六点半准时到达小林家中,每每这时,小林妈妈已经已经给孩子做了一个小时的按摩,日复一日,不论寒暑。

而最可怕的是,他们也不知道在这样的努力下,小林究竟能康复到什么程度。

转机发生在第七年。

“我记得很清楚的,第一次他在小区里走了七个车位,我和孩子的母亲当时非常激动。”回想起当时的场景,李修松依然难掩喜悦,这是他那七年间中最骄傲的一件事情。

七个车位的距离,对于常人而言只是生活中最基础的一段路,可对于小林和妈妈,已经是七年来见到最大的奇迹——小林能走路了!

七个车位之后是更远的路,小林在妈妈和李修松团队的帮助下一步一步走,一点一点长大,直到现在,他的生活已经基本能够自理,可以正常地融入到学校中,和同龄的普通孩子一起读书、学习。

康复的路漫长而艰辛,这些年来,李修松和这个孩子之间也早已不是简单的康复治疗师与被服务对象的关系,更像是一种别样的亲情。看到小林的变化,他也倍感欣慰。

后来疫情席卷而来,小林妈妈最终决定带着孩子回到老家。初来北京时她只有不到三十岁,离开时已经四十出头,因为日日操心,已经长出了白发。

她将自己的青春献给了北京的康复,也将一生都献给了自己的孩子。

回到老家后,为了照顾小林,妈妈也无法外出工作,母子两人如今只能依靠低保勉强过活。

每每提起小林和妈妈,李修松都感概万分:“不管是对康复的认知还是对孩子康复训练的付出,这个孩子的妈妈都表现出了极高的配合度,所以我始终认为,这个孩子的康复并不全是有赖于我的技术。”

“十几年如一日,对一个人的考验真的很大,你只有亲身经历了才能体会。”

2、

(李修松为团队做指导)

那些与康复有关的故事里,打动李修松的有孩子们的努力和变化,更多的是最真实的人间情感。

一次下乡调研时,他在医院狭长的走廊里遇到过一次“医闹”。

那位老太太站在收费窗口声嘶力竭地喊着:“1500块钱?你们是不是抢钱啊,我们孙子才住了半年院,怎么可能花这么多钱?”她个子不高,身形微胖,尽量提高了嗓门,却难掩不知所措。

这看似无理取闹的老太太,交给医院的每一笔钱都是和老伴靠种地一点点攒下来的,孩子的父母都对孩子不管不问,这些年来老两口自己舍不得吃穿,带着身患脑瘫的孙子阿华艰难地过活,因为没有足够的钱,孩子无法接受长期持续的康复训练,只能是爷爷奶奶攒到一点钱就去治疗一段时间。

康复训练断断续续,爷爷奶奶的神经也一直很紧张,对于别人而言很便宜的这笔住院费,已经要压垮这个家庭了。

一个农村老太太的韧劲超乎想象,听说有北京来的康复师下乡给孩子做评估,还是脑瘫康复方面的专家,奶奶堪称利索地收拾好失控的情绪,转身着急忙慌地去找李修松,想让他给阿华的康复提出些建议。

带着孩子站在李修松面前时,奶奶脸上没有在走廊里的咄咄逼人,只有李修松熟悉的、患者家属的担忧和急迫。

李修松知道,人要不是被逼得走投无路了,谁会愿意在大庭广众下颜面尽失呢。

那天李修松临时为阿华加了一场康复训练,结束后阿华却迟迟没有离开。

同行的老师逗他:“你为什么不愿意走啊,你是不是舍不得哪个老师呀?”

阿华连话都说不清楚,对身体的控制能力也很差,却用尽全身的力气,努力地抬起自己的手臂,指向了站在人群中的李修松,然后艰难地竖起了大拇指。

李修松突然流泪了。

3、

(李修松经常为各地的康复师做培训)

这些年来亲眼见证过的康复故事,给李修松带来很大的触动。尤其是在那次下乡之后,他看到了因为脑瘫、生活更加不易的一群人。

他们生活在三、四线城市,甚至是更偏远的地方,经济条件和受教育程度都远不如北京的家长,但他们也在竭尽全力,希望自己的孩子能够像正常人一样活着。

竖起大拇指的阿华和他奶奶、在他治疗时围在他身边想多学一些康复手法的家长们,他们视李修松为救命稻草,可李修松知道,凭借自己团队的力量能带来的帮助微乎其微。

后来,李修松决定和“中国社会福利基金会灯塔行动”合作,希望通过项目的宣传,帮助大家建立起对脑瘫这种疾病的正确认知,也让那些因为昂贵的康复训练费用而放弃的家庭重新燃起希望。

据世界卫生组织(WHO)统计,目前新生儿的脑瘫发生率可达5‰,这意味着,在我国,每十分钟出生的婴儿里,就有5个是脑瘫。这是一个庞大的人群,但社会对他们的认知却存在着许多的盲区。

李修松不厌其烦地向别人解释脑瘫这种疾病:“脑”意味着和大脑有关,“瘫”意味着无力或使用肌肉时的障碍。脑瘫并不是大众认知中的“傻子”,事实上,在我国目前已确诊的脑瘫患者中,只有不到1/4的孩子同时伴有智力方面的损伤,他们的大脑只是无法控制自己的行动,但他们的认知没有问题。

在中国,还有更多的脑瘫儿童像上面那些孩子一样,因为贫穷而放弃治疗,甚至因为疾病而被抛弃。他们,更需要全社会的帮助。

于康复师而言,在对孩子做康复训练的时候,只需要多一点点爱心、一点点耐心,孩子的康复效果可能就会不同,孩子向好的方向变化,对家庭而言,也是一种解脱;于国家政策而言,从经济方面给这些家庭一点点的帮助,也会让他们有更多喘息的空间;于社会而言,大众只要表达出自己的善意,哪怕仅是一句善意的话,对他们也是一种精神鼓励。

End

二十多年前,李修松刚刚结束高考,一位就职于医院的长辈告诉他,康复治疗师或许是一个不错的选择。

如今,李修松的康复师事业还在继续,他的团队逐渐壮大。他接触着一个又一个的脑瘫儿童家庭,见过狂喜与激动,也见过放弃和麻木。

生活奔涌向前,但总朝着好的方向。

李修松想,那位长辈说得对——成为康复治疗师,真的挺好。

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