3月30日至4月1日,蔻德罕见病中心组织了一场罕罕漫游旅行活动。在此次活动中,共有10组罕见病儿童家庭齐聚北京,共同度过了难忘的三天。期间,全部家庭不仅游览了北京市的著名景点,还与演员贾乃亮一同游览环球影城,度过了难忘的时光。活动最后,每个罕见病孩子还收获了一本独特的回忆护照,用以纪念这段美好的相聚时光。

罕罕漫游,一场身心减负的心灵奇旅

随着对罕见病的了解逐渐加深,人们开始关注这个群体所面临的困境。罕见病在全球范围内有7000多种,占人类疾病的10%,尽管发病率较低,但患者数量却不容忽视。这些罕见病患者往往面临长期治疗和高昂的医疗费用,从而导致生活陷入困境,许多孩子甚至未能感受到世界的温暖。

在这样的背景下,罕罕漫游应运而生,作为中国首个通过旅行圆梦的方式,为罕见病患者及家庭提供体验式心理关怀的解决方案。从2015年开始,已有100多个家庭参与了这样的旅行项目,旅行目的地覆盖了14个省份,50多个城市,共收到了400余份家庭报名申请表。项目在筛选家庭时充分考虑了经济因素、精神因素等因素,涉及了47种罕见病病种,覆盖了各种年龄层和地域。

打卡北京,游名胜古迹领略城市魅力

3月30日,罕见病儿童及其家人们聚到了一起,共同开始了一段难忘的旅行。在旅行开始之际,孩子们结识了即将陪伴他们度过愉快时光的小伙伴。通过游戏的方式,大家逐渐打破了对陌生环境的紧张与顾虑,彼此间的友谊开始生根发芽。在专业心理老师的引导下,不仅孩子们之间建立了深厚的友谊,家庭内部和各个家庭之间的交流也变得轻松愉快。在一天的活动结束后,孩子们在酒店办理入住并各自休息,缓解了一天的疲惫,为接下来的旅程储备能量。

翌日清晨,孩子们满怀期待地从酒店出发,乘坐大巴前往天安门。他们从前门南入口进入广场,参观了历史博物馆,领略了中国文化的博大精深。在广场上,孩子们拍照留念,天安门和纪念碑见证了他们在这座古老城市的欢乐时光。导游用生动的讲解,向孩子们介绍了天安门、北京以及周围的建筑物,让他们感受到了这个城市的魅力。

陪伴之旅,与贾乃亮同游环球影城

31号下午,孩子们与贾乃亮一起游环球影城。首先在破冰环节,贾乃亮与孩子们见面并叫出了他们的名字,随即他请小朋友们在自己口袋里翻找神秘信任务卡,小朋友们玩得不亦乐乎。在好莱坞礼宾俱乐部,小朋友们戴上眼罩画出心目中的贾乃亮,并争先抢后地向他介绍自己的画,随后,一些小朋友开始表演才艺,大家一起合唱了一首《大王叫我来巡山》,现场氛围其乐融融。

才艺展示过后是庆祝生日环节,贾乃亮给三个过生日的小朋友推来了生日蛋糕车。小朋友和家长戴上了生日帽,小朋友也给贾乃亮戴上生日帽,大家集体唱生日快乐歌,现场洋溢着欢乐的气氛。生日环节后,贾乃亮还为每个孩子准备了书包和画笔作为礼物,在送礼物的过程中,贾乃亮也提到了自己的女儿甜馨,虽然因为上学不能来到现场,但她也用自己攒的零用钱为小朋友们送上了自己的心意。孩子们收到礼物非常喜欢,还有一个小朋友用彩笔给贾乃亮亲自画了一张感谢卡。

在享用午餐时,贾乃亮贴心地给每个小朋友拿了好吃的食物送到餐桌上。午饭后,贾乃亮带领孩子们前往“功夫熊猫”区,沿途向孩子们介绍环球影城。抵达“小黄人”区后,贾乃亮全程耐心陪伴,与孩子互动。在一路上,他会一直跟小朋友介绍说:这是哪里,这是哪里,给小朋友介绍环球影城。走到功夫熊猫的时候,贾乃亮跟大家说:“这是熊猫练功夫的地方,进去之后出来大家就都有功夫了。”

虽然周末人非常多,排队等了很长时间,但贾乃亮全程很有耐心陪着小朋友。他拉着小朋友的手问她喜欢哪个颜色的毛毛虫车?小朋友说喜欢紫色。在完成排队以后,贾乃亮就带着小朋友找了一个紫红色毛毛虫车一起坐上去。

最后,贾乃亮告别孩子们,他将每个孩子比喻成独一无二的星星,鼓励他们成为坚强、勇敢、真实的自己。

之后,孩子们充满期待地继续在环球影城里探险。他们被哈利波特的魔法世界和侏罗纪的恐龙奇观深深吸引。每个孩子的眼中闪烁着好奇与惊喜,仿佛置身于一个梦幻般的童话世界。

在环球影城的最后一场大巡游上,工作人员特地为罕见病患者的孩子们预留了一个专区,使他们能更近距离地接触到心仪的角色。巡游中的变形金刚、哈利波特和侏罗纪演员都会主动与孩子们打招呼、击掌,让孩子们感受到了尊重与关爱。看着孩子们欢声笑语的身影,家长们感慨万分,眼泪在眼眶里打转。他们心中充满感激与感动,因为这次活动让孩子们得到了难以忘怀的美好回忆,也让他们感受到了这个世界对他们的关爱与温暖。

结营礼物,罕罕漫游孩子回忆护照

为了珍视孩子们无价的旅行回忆,蔻德罕见病中心特别打造了一本名为“罕罕漫游旅行护照”的纪念册。时光荏苒,人们容易遗忘那些曾经的旅行时光。对罕见病患者儿童及其家人而言,每一次旅行都是珍贵的。然而,随着岁月的流逝,这些宝贵的回忆恐怕会逐渐变得模糊,甚至消失。因此罕罕漫游工作人员希望通过这本护照,帮助孩子们和家长珍藏那些美好的时光。照片和视频虽能捕捉身影,但孩子们当时的感受与情感却无法通过这些方式保存。唯有孩子们或家长亲自表达,才能将那份珍贵的记忆镌刻在护照之上。

当孩子们长大后,或在人生的不同阶段翻开这本护照,他们会惊喜地发现,曾经那些逝去的时光,竟留下了如此美好的回忆。这些记忆将成为他们成长道路上的宝贵财富,陪伴他们度过人生中的每一个阶段。就如罕罕漫游第一期时,有个小朋友写道:我第一次记录自己的想法,以后要表达出来,就不会只是哭了。这些正是旅行给他们带来的成长与改变。

本次罕罕漫游活动由贾乃亮先生本人赞助,由蔻德罕见病中心策划实施,CM公益传播联合共创,以及媒体伙伴罕见病信息网提供支持。组织方表示,通过罕罕漫游这样的项目,期望能帮助罕见病患者家庭走出困境,让他们暂时忘却疾病的痛苦,勇敢地与家人一起,去实现那个藏在心底的约定,体验一场身心减负的心灵奇旅。也希望这次罕罕漫游活动能引起社会各界对罕见病儿童及其家庭的广泛关注,让罕见被看见。正如这次活动所传递的信念,每个孩子都值得拥有美好的童年回忆,无论他们面临着怎样的挑战。希望社会各界人士共同关爱这些勇敢的小天使和他们坚强的家庭,使他们感受到温暖和关爱,让爱不罕见。

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